Hola chicos y chicas.

Hoy he recordado que un día algo ocurrió en mi vida que me hizo abrir esta ventana para que pudierais a través de ella haceros una idea de lo que estaba pasando por mi vida. Un mal capitulo (hoy no lo veo así) que sin embargo, va siendo hora de cerrar.

Perdonad que haya tardado tanto en hacerlo, pero si así ha sido es precisamente porque hace tiempo que todo ésto que me pasó dejó de ser noticia. Guillain-Barré es historia en mi vida.

El señor en cuestión ha dejado algunas secuelas. Muy pocas. Y aún quedan unos meses de recuperación, así que me gusta pensar que todo pasó.

Durante todos estos meses (años incluso) han pasado muchas cosas en mi vida. No puedo haceros partícipes de todas. Pero he estado trabajando en una emisora de radio durante algo más de un año y ahora compagino esta vocación con mi vuelta al teatro dentro de MUY POCO, la colaboración en un portal deportivo de internet, la edición de mi propio podcast radiofónico y el estudio sobre Comunnity Management y unas oposiciones que espero sacar pronto para seguir tirando para arriba.

Hoy por hoy, pienso que la enfermedad fue un punto de inflexión en mi vida que me permitió ver que no iba por el camino correcto. Espero que ésto pueda servir para que todos aquellos que se vean afectados por mi misma dolencia sepan que hay que armarse de paciencia y apoyarse en el amor de los tuyos para salir. Pero que se sale.

Sólo tengo que (siempre que hable de aquello que ocurrió tendré que hacerlo) agradecer una vez mas a todos los que estuvisteis conmigo el apoyo. Os juro que me desbordó. Si dos personas (porque fueron sólo dos)  no estuvieron a la altura de lo que esperaba de ellas, fuisteis MUCHAS decenas las que me demostrasteis que vuestra amistad vale millones. MILLONES.

Con esto, aunque no tengo la intención de borrar el blog, porque es parte de mi vida y parte importante respecto a aprendizaje, lo doy por terminado. No hay mas que hablar salvo que alguno de vosotros, por afectados o por cualquier otra razón me preciseis para algo. Estoy a vuestra disposición.

Fito.

Una semana con pies de trinchera

Bueno. Pues casi cuatro meses desde que el señor G.B. dió sus primeras señales de vida y un mes y medio desde que tuvimos nuestra primera charla sobre ello en este blog. Al poco de conocer a mi amigo y sindrome acompañante descubrí una forma de paliar el mas molesto de los sintomas de una neuropatia periferica como la mia, el dolor neuropático. Y ello dió nombre a este blog. Dos meses con los pies en el agua.

Si digo esto es porque no todo lo que parece bueno lo es. No todo el mundo que dice quererte te quiere lo sepa o no. Y no todo lo que parece hacerte bien te lo hace realmente. El agua, en mi caso y por mi p*** culpa me ha hecho aun mas daño que la propia enfermedad que sufro ya cuatro meses.

El agua calmaba el dolor,  cuanto mas fria mejor y mas sereno me hacia sentir hasta llegar a pensar que habia cesado el dolor neuropático. (Sabiendo que seguia enfermo, con muchisima medicación y los pies en el agua, me he visto las tres primeras temporadas de LOST mas a gusto que nada, estoy deseando volver a casa para seguir con la cuarta). Y digo que estoy deseando volver a casa porque si todavía no lo sabes, estoy en el hospital desde el vienes pasado.

En mi habitacion, empezó reinando el dolor y ahora reina la alegría. He coincidido aqui con Julian. Julián es un señor de 53 años que salió a mi encuentro el día de mi ingreso. Llegué sin poder andar (se que no llevo mucho orden escribiendo, pero poco a poco os lo contare todo) en silla de ruedas, temblando de frio y de dolor y absolutamente desmoralizado. No voy a describir los pensamientos de desesperacion que han llegado a pasar por mi mente en los peores momentos, pero allí, en ese primer día en esta habitación entonces fria y extraña alguien me abrazó.

Cualquiera, no solo yo, habría pensado por un momento que el comportamiento de este señor era extraño. Porque lo es. Porque es extraño por poco frecuente que hoy en dia alguien se de a ti de manera tan absolutamente altruista como el lo hizo durante mas de 20 años con sus padres y durante esta semana conmigo.

Lo importante de Julián no es que sea un talentazo dibujando. No es que sea un gran escritor. No es su inteligencia, simpatía ni su talento natural. Lo importante de Julián es su increible capacidad de dar amor.

Julián ha convertido el dolor en risa. Julián me ha sacado de lo mas hondo una sonrisa en medio del llanto mas desesperado.

Julian se ha encargado de mi y ha sido (como decía en la primera entrada de Carlitos) mis pies, mis manos y hasta mi voz en el hospital. La mia y la de todo el que ha caido en su habitación en todo el tiempo que lleva ingresado. Por eso aquí todo el mundo le quiere.

El agua en los pies tiene algo de bueno y es que me trajo a Julián. Pero por favor, prometedme que vosotros le buscareis en otro sitio. Porque todos os mereceis conocer a Julián, pero ninguno el dolor que provoca mi nuevo sindrome, el "sindrome de pie de trinchera"  que me provocaron el frio y la humedad. Edema, tejido necrosado, ulceras, sangrados, dolor lacerante, y en fin, una semana despues todavía no puedo poner los pies en el suelo. Esta vez, señoras y señores, lo digo además con todas las letras. Me lo he ganado yo solito y a pulso.

Pero en fin, tratad de haceros cargo. Ahora los dolores de ambas cosas estan mezclados... Y los medicos no sabían ni que hacer con la medicación. Al no saber que había pasado lo primero que pensaron fue en una alergia medicamentosa, así que me retiraron toda. Poco a poco me han dado con una nueva pauta que mas o menos me controla el dolor. Incluyendo medicamentos pre-morfinicos que me dejan atontado. De puta madre. xD La gente robando por ahí para comprar drogas y a mi me las regala la seguridad social.

La enfermedad principal va remitiendo. O eso dijo la última electromiografía. Y cuando vuelva a casa puedo afirmar que si algo no pienso hacer es meter los pies en el agua. Parece que pronto podre ponerme de pié otra vez, y a partir de ese momento podré hacer una rehabilitación normal y todo será ya cuestion de algo de tiempo.

Gracias a todos porque vuelvo a repetiros que el amor que la inmensa mayoria de vosotros me esta demostrando me tiene absolutamente desbordado. Que como ya dije esta enfermedad supone un antes y un despues en mi vida. Me ha enseñado a distingur las cosas que importan de las que no. Las preocupaciones artificiales que nos creamos constantemente. Mientras tenemos salud, NADIE puede quitarnos la capacidad de ser feliz. AHORA. EN ESTE MOMENTO.

Gracias a TODOS los que me seguís constantemente por el facebook. Está que echa humo desde el día que publiqué la anterior entrada del blog, y me hace sentir arropado, entre algodones. Me siento querido y el amor alimenta y cura. Gracias Javi, por todo lo que hiciste en aquel viaje, y por los bombones, cojonudos y que me has regalado al alimón con María, gracias por una visita emocionante por su significado. Maria José, Ana Carmen y Elena (Guillermina os manda recuerdos y el de armonía me tiene manía), Eva, Irene y su papi Juanjo. Juan Antonio, Fermín el de armonía, María, Elena, Juan Carlos, Emilia, Laura de Sevila, Laura la doctora, Laura mi vieja amiga de Albacete y Valencia, Elvira, Raquel enfermera cantante y amiga, Jose Antonio, Edu, Arturo, porque la vamos a liar cuando me ponga bien. Agustín, Fede, mi querido Fede (que es como te llaman tus Amigos :) ) Marisol porque la sangre tira aunque estes lejos, las Raqueles de Madrid, Nita siempre siempre porque es amor y por venir a compartir conmigo el dolor para que tocaramos a menos. Y por traerme a Nua y a Leti, que tambien me quieren y me apoyan. a Jesús, que es hermano de mi padre y mio, Mari Carmen, Miriam, María, Mariate, Jesusito, Lina desde Colombia llamando para ver como estoy y el Dr. Arnouk y Sra puntuales en su llamada telefonica de cada dia. Repitiendome hasta la saciedad que les pregunte todo lo que se me pase por la cabeza y no me quede con ninguna duda. Gracias Marian, en llegando a la punta almorcemos!, gracias a Gabi, y a Mar, por el gran interes y empeño diario en ayudarme a la rehabilitación. Gracias Jaime. Nacho. Gracias Asensio y Mari Angeles que pidió en urgencias que me trataran "como si fuera su hermano" y gracias a todos y cada uno de los medicos que me han tratado y en la mayoria de los casos mimado de forma increible. A Rosa a Inma a Lola y a Mayo especialmente de todas las enfermeras que me han atendido. A Marisa, la primera enfermera. A mi tia Carmen diariamente empeñada en que vea el lado positivo de la vida (y que me trae unas tartas de chocolate que están cojonudas, ya las quemare corriendo, que pronto podre, tia), y Blas!, porque pronto nos cruzaremos corriendo por la pulgosa y te daré un abrazo enorme. Y Ambra, mi hermana. Y Paolo, mi hermano. Y mi hermana Llanos. Todo el dia pendiente de mi, y cada dia mas cerca secando mi llanto en un abrazo a tres con mi Carlitos.

Que gran placer tener que dar las gracias a tanta gente. Nunca supe que tanta gente me quería. Soy muy feliz, porque os tengo.

Soy como soy, soy una persona permeable, quizás emocional y puede que en demasía. De lo que no pecaré será de quedarme en la superficie o en la apariencia y la piel. Lo que desde fuera puede parecer exhibicionista puede ser un desahogo o un grito de socorro que desde luego um sordo no oirá. Doy gracias a Dios por la gran cantidad de gente que ha escuchado y ha entendido mi necesidad de contaros todo esto. Y le pido que abra los oidos de quien no sabe oir.

Conociendo al señor Guillain-Barré

Son dos meses de visita del misterioso señor Guillain-Barré, a quien no tenía el gusto de conocer incluso hasta bien entrado el tiempo de su visita. Llegó sin avisar, sin siquiera presentarse, y se irá (me dicen y por ello rezo) igual que vino y cuando el quiera y no antes.

Sois muchos los que me queréis. Me habéis llamado, me habéis preguntado, me habéis escrito en facebook, y yo llevo todo este tiempo con el teléfono desconectado y sin dar señales de vida. Os debo varias explicaciones. Bueno.

Uno de los propósitos de este blog que empiezo es que podáis comprender por lo que estoy pasando. Otra, agradecer las enormes cantidades de amor que recibo de vosotros y que me tienen desbordado. Y otra mas, tender la mano a todas esas personas que, como yo estas ultimas semanas, se pasen el día buscando por internet información sobre esa extraña enfermedad que les han diagnosticado y de la que casi nadie sabe nada. Este querido ya señor Guillain-Barré.

Llegué a Córdoba con ilusión y (aunque quiera no os voy a engañar, la mayoría me conocéis muy bien) como dicen los argentinos "cagado en las patas". El hecho de tener que presentarme en Córdoba tres días antes del examen me invitó a reservar hotel y pasar tranquilo y estudiando los días previos la primera prueba (con algún descansito para ver a la roja en los partidos de la primera fase del mundial, vale, de acuerdo). 

Un par de dias antes del primer examen, sin que ello me supusiera mayor problema, noté un dolorcillo como muscular en la espalda. Pero de localización indeterminada. No podía decir donde estaba exactamente aunque lo intentara. La noche anterior al examen, eso si, se había convertido en algo tan incomodo que no me permitía dormir ni casi respirar. No me quedó mas remedio que pedir un taxi e irme a la aventura. Vamonos a urgencias a ver si, al menos, podemos hacer algo para que pueda descansar antes del examen. 

En urgencias un simpatiquísimo doctor me atiende, me comprende, me escucha y me inyecta. Toma. Nolotil y Valium. Hala. Me voy al hotel listo de papeles y consigo dormir. Esto no es ná!.

Después una suerte increíble y a la postre irónica (casi mejor dicho sarcástica) hace que me salga un tema conocido en la oposición al día siguiente (saqué un 7 en el primer examen y aprovecho para avisar de que, por lo triste del tema y lo rabioso que me pongo aún al recordarlo, daré poca mas información sobre la oposición a partir de ahora, al menos en esta primera entrada, que tiempo habrá de hablar de todo).

Me vuelvo para casa. No tenemos aún fecha para la segunda prueba. A ver si hay unos días de por medio y me puedo recuperar. 

En Albacete el dolor no va a menos. Mi querido Jorge se afana en darme masajes con la maestría de siempre, pero esta vez no me alivian. Cada noche se convierte en una nueva visita a urgencias y un nuevo pinchazo y la fecha de la segunda prueba se echa encima. Estoy cada día peor pero decido que tengo que hacerme el fuerte y presentarme como sea. Si consigo hacerlo bien en la segunda prueba solo quedaría la defensa de la programación didáctica y habría muchas papeletas para al menos, conseguir quedarme en lista de trabajo. Un dolor de espalda no puede pararme en esta situación. ¿A que no?. Pues al coche.

Conduce Javi, mi pianista en la prueba, adorado amigo y admirado profesor. A todo esto el dolor de espalda viaja de la espalda a la boca del estomago. Me dificulta respirar y dormir. En el trayecto Albacete - Córdoba tenemos que parar al paso por Puente Génave para ir a urgencias porque estoy en un ay y llorando del dolor como una madalena. Todo tipo de pruebas. Electros, Radiografías, análisis de sangre. Todo bien... Estoy como una manzana. Esperamos un rato y cuando el dolor remite, al coche. ¿Qué hacemos? De los cobardes no se ha escrito nada así que... A córdoba.

Al llegar dejé que Javi se acostara y me fui a urgencias rabiando de dolor una vez mas. Al contarle la historia a la doctora de guardia me dice que no puede dejarme ir y me tiene que ingresar. Que tiene que hacerme pruebas. Yo le cuento mi vida: "mireusté, me he jugao la vida viniendo de Albacete en coche para un examen que tengo mañana y tengo que hacer el examen como sea... hagase cargo". La doctora en sus trece ni se hace cargo ni ná. Me dice que si quiero irme ahi tengo el papel del alta voluntaria, que lo firme bajo mi responsabilidad. Me cagué bastante, no lo voy a negar, pero ni lo dudé. Firmé y me fuí al hotel prometiendole a la doctora que en cuanto terminase el examen volvía para ingresar. Eso hice tras un segundo examen... bastante malo. (qué otra cosa podía pasar?). Gracias mil a Javi por dar su 100% para mí y mis disculpas por no haber podido y sabido aprovechar mejor su esfuerzo.

Después del examen, como prometí, ingreso en el hospital de Córdoba. Llamo a mis padres. Empieza el carrusel de pruebas. Ecografía correcta, Radiografía correcta, Gastroscopia correcta, Analisis correctos, Tac correcto... Al salir del TAC mis padres ya estaban en Córdoba. Deben haber batido algun tipo de record. Su presencia me tranquiliza y me hace sentir mejor. Habrá que estar un tiempo ingresado y cuando se vaya el dolor me darán el alta y aquí no ha pasado nada. Mientras tanto empiezan a llegar otra serie de sintomas a los que no daremos importancia porque "seguramente son efectos secundarios de la medicación": Hormigueos en los manos y los pies, debilidad tremenda, perdida de sensibilidad en los dientes y extremidades, visión borrosa e imposibilidad para enfocar la vista y ciertas dificultades para respirar. Una especie de nudo en la barriga. Además hace ya varios días que no... Hm... que no... Que no... (ya me entendeis?) pues eso, que no.

El dolor se ha pasado. El doctor me quiere dar el alta y yo ando mosca con los pequeños síntomas "derivados de la medicación". Se lo explico al doctor pero me contestan que esos sintomas no son nada importante. Que me venga a casa a Albacete y si van a mas busque algún tipo de ayuda o acuda a un neurólogo.

Nada mas llegar al hotel y mientras me lavo los dientes y me doy cuenta: El lado izquierdo de la cara se me ha paralizado. Perfecto. O sea que quiero decir que eramos pocos y la abuela, la pobre... le tocó... Voy caminando hacia la habitación de mis padres y tengo que apoyarme en las paredes porque no puedo andar. Esto promete.

Al día siguiente es la tercera prueba de la oposición y yo aún estoy pensando qué hacer. Parece, visto ahora y de forma objetiva, bastante estúpido pensar en presentarse pero reconozco que aún estaba en mi cabeza el hacerlo. Volvimos a Albacete. No podía presentarme con la cara torcida sin poder hablar, sin fuerzas ni para caminar y con la vista nublada sin poder ni siquiera leer, algo importante para la defensa de la programación y la unidad didáctica que tenía que hacer.

Al poco de estar en Albacete se me presenta un dolor insoportable en los pies, que poco a poco se va haciendo mayor y que dura ya cosa de un mes. Los dedos de los pies estan paralizados y el dolor se extiende hacia arriba hinchandome los tobillos. El doctor Arnouk y el doctor Puentes Gil se dejan la piel por mi caso. Tras una ultima prueba neurológica, por fin soy diagnosticado como un caso extraño de una extraña enfermedad.

Normalmente Guillain Barré ataca mucho mas fuerte. Soy un caso leve y debo dar gracias a Dios por ello. Pero debo tener paciencia porque así como suele presentarse de manera muy rápida, suele irse de manera muy lenta.

Me aseguran que he tenido mucha suerte, que me voy a poner bien y que es casi seguro que no voy a tener ninguna secuela. Ahora toca esperar, con los pies metiditos en un barreño con agua, que es lo único que me calma el dolor, a ver si Dios, o el destino, o como queramos llamarlo quiere que estemos a tiempo de dar una vuelta por la feria. Si creeis rezad por mí, y si no el equivalente, ¿vale? Mandadme fuerza, mandadme energía. Yo la noto. Y me voy a poner bien. 

Ahora Dios ha mandado a mi vida a un ángel llamado Virtudes que me ayuda haciendome Reiki. Llevo dos días con la terapia y aunque es pronto, parece que puedo decir que me ayuda.

Gracias a todos.

Gracias a mis padres, que son unos ángeles. Todo lo que nos pasa ocurre por algo y entre otras cosas, me he dado cuenta de que esto me ha sucedido para recuperar la mejor relacion posible con ellos. Gracias a ellos y a mi Carlitos, por estar siendo mis pies y mis manos. Gracias especialmente al Dr Arnouk y la Dra Cerdá. Porque solo se trata a un hijo como ellos me han tratado y me tratan a mi. Se dejan la piel y NUNCA podré agradecerlo lo suficiente. Gracias a Nita por estar casi cada día dedicada a mí. Por llamar, por ofrecerse a cuidarme. Por ser ella una vez mas con todo lo que los "Nitos" significan. A mi Gabi. A mi Issa. A mi Marisolete que me llamaba y nunca me encontraba. A mi Myriam, consejera y doctora extraoficial. Gracias, en definitiva, a todos los que me habeis llamado, escrito, interesado por mi. Vuestro amor me llega y me ayuda, y a todos los que estais ahí, leyendo como me ha sucedido a mi y sufriendolo en vuestras carnes: ÁNIMO. NOS VAMOS A PONER BIEN. Espero vuestras experiencias y vuestras historias para comentarlas y ayudarnos unos a otros. Suerte.

Gracias. Miles de besos a todos.